能說話,卻不交流;
能微笑,卻無表情;
能聽見,卻無應答。
有這樣一群孩子,近在我們眼前,卻仿佛游走在不同時空。
這群“星星的孩子”,常年生活在“灰暗又孤獨的閉塞世界里”——他們是自閉癥(又稱孤獨癥)兒童。
今年的4月2日,是第16個世界“孤獨癥日”,今年的主題是“關愛孤獨癥兒童,關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業工作者”,專家學者呼吁更多人關注這個特殊群體,為他們提供人文關懷與行動支持。
“星星的孩子”之殤
3月24日,美國疾病控制與預防中心(CDC)發病率和死亡率周報(MMWR)發布報告(CDC ADDM Autism Report )顯示,根據2020年的統計數據分析,每36名8歲兒童中就有一名(2.76%)被確認患有孤獨癥譜系障礙(ASD)。而四歲兒童的患病率也達到了1/46【1】。
《2021年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》相關數據顯示:根據人口普查結果推算,我國2-8歲孤獨癥譜系障礙的患者估計約100萬人;0-14歲孤獨癥患者超過300萬人,占我國兒童精神殘疾類別之首【2】。
醫學界對孤獨癥早期篩查、診斷及治療能力有限,孤獨癥患者逐年增多。相關研究發現,這些孩子往往社會功能缺失。加上慢性病程的困擾,他們無法實現自理,幾乎都需要不同程度的照顧和養護。盡管部分高功能的患者會通過藥物治療、行為矯正、感覺統合訓練、中醫治療、物理治療、音樂美術治療等療法向“正常人”靠攏,但自閉癥的潛在病理機制并未得到根治,效果有限。
“星星的孩子”名字雖美,背后卻是籠罩患者一生的陰影。
臍帶血,烏云背后的“金手指”
當前,孤獨癥已經迅速發展為全球公共衛生危機之一。各國學者紛紛展開研究,試圖擁抱星星的孩子,讓他們作別孤獨世界。帶著這樣的期盼——“臍帶血療法”應運而生。
2015年,美國杜克大學開展“自體臍帶血干細胞治療兒童自閉癥”項目,25名患兒成為首批臨床志愿者。項目研究發現,臍帶血中一種獨特的干細胞會通過回輸的形式經血液循環進入人的大腦,促進大腦中神經細胞新突觸的生長【3】。再經過一到兩年的治療,患者大腦中會出現更多突觸,使大腦運轉更有效率,讓患者獲得更好的溝通能力。不僅如此,臍帶血自體回輸后排異反應輕且預后效果良好,具有較高安全性。
首批患兒中,一個名為Gracie的患兒曾接受美國CNN電視臺采訪。她的母親表示,隨著治療的深入,孤獨癥對女兒日常生活的影響從原來的75%降低至10%。此后,美國CBR、Viacord兩大臍血庫使用自體臍帶血治療孤獨癥的累計應用案例在逐年上漲。
緊隨美國步伐,以色列特拉維夫特哈休莫-希巴國家醫學醫療中心也采用了同一方案對當地孤獨癥患兒進行治療。帶領團隊的Omer Bar Yosef博士表示:“臍帶血回輸的最大優點是避免了化療對患兒造成二次影響,孩子接受治療的風險顯著降低。”
與此同時,我國專家學者也加快步伐,積極投入“自體臍帶血靜脈輸注治療孤獨癥”的研究中:2019年,來自深圳的可可在深圳市兒童醫院順利完成臍帶血自體回輸治療,從“星星”回到了地球;2021年,來自威海的奔奔在山東第一醫科大學第一附屬醫院接受了臍帶血自體回輸,開啟了嶄新的生活……隨著治療孤獨癥相關項目的深化,上千個孩子在“臍帶血醫療”的帶領下回到了正常的生命軌道。
他們的家庭,感激生命的饋贈,更感謝自己當年的決定——原本凍存臍帶血只是為了給孩子留下一份健康保障,沒想到在孩子的生命里發揮了如此珍貴的作用。”據了解,一名自閉癥患兒在公共臍血庫獲得適配臍帶血的幾率微乎其微。如果想從這份珍貴的生物資源中汲取力量,就要有存儲自體臍帶血的前瞻意識。換言之,不能生病等藥,而應該留“藥”防病。
深圳市兒童醫院康復科主任曹建國教授同時表示,臍帶血應用于自閉癥是安全的,對于一部分自閉癥患者的認知、交往有顯著改善作用【4】。他呼吁擁有自存臍血的家長,如果孩子被診斷為自閉癥、腦癱等神經系統疾病,可以主動聯系醫生考慮嘗試使用自體臍血進行治療。
為了助力臍帶血醫療的發展,國內批準了七家正規的臍血庫,分別為北京市臍血庫、天津市臍血庫、山東省臍血庫、上海市臍血庫、浙江省臍血庫、四川省臍血庫、廣東省臍血庫,燃動孤獨癥孩子的生命脈搏,完成著接力、守護、延續生命的重任。
在專業技術手段的加持下,臍帶血的壽命得以不斷延長,它們成為了真正的火種。北京市臍血庫公開資料中顯示,臍帶血凍存的最長期限已超過24年,這意味著生命饋贈于孩子的“金鐘罩”沒有使用期限。
正如醫生所呼吁的,有條件的家庭一定要儲存臍帶血。因為天上的星星孤獨而耀眼,但只有黑夜;而地上的“星星”,將在臍帶血醫療的溫暖照耀下擁有很多個明天。
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