世界血友病日:關愛“玻璃人”要注重預防治療

    來源: 新華社客戶端2023-04-17 18:00:49
      


    (資料圖片)

    新華社長沙4月17日電 4月17日是世界血友病日。血友病是一種遺傳性出血性疾病,是罕見病的一種,需要終身治療。專家指出,關愛血友病患者需要各方聯動,幫助患者實現早診斷、早治療。

    血友病患者又被稱為“玻璃人”。湖南省人民醫院兒童血液腫瘤科主任賀湘玲介紹,由于缺乏凝血因子,血友病主要表現為自發性出血,初發出血的中位年齡為1至2歲,重型患者也可能在出生后即發病。

    湖南省兒童醫院血液腫瘤科主任醫師李婉麗說,血友病雖然屬于罕見病,但發病率并不低,如不及時干預,可能危及生命。李婉麗介紹,為了幫助更多的血友病患者,近年來,湖南省兒童醫院等醫療機構建立起血液科、急診科、重癥監護科、康復中心、骨科、口腔科等多學科團隊協作的診療模式,對血友病患者進行綜合管理。

    4月17日,賀湘玲為患兒進行診療。(受訪者供圖) 

    預防治療是血友病患者特別是兒童患者治療的關鍵。預防治療是指在血友病患者出血發生前,有規律地進行替代治療,保證血漿中凝血因子長期維持在一定水平,從而減少出血。對于重型血友病患兒而言,必須預防出血發生和關節損傷以降低致殘率。

    賀湘玲等專家提醒,有血友病家族史的婦女,要重視產前檢查,在產前診斷胎兒是否患血友病;如果家里有血友病患兒,家長應該及早帶患兒到醫院治療;患者及家屬還應學習基本的急救方法,一旦意外受傷出血,要盡快用急救方法處理。

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